中国现有听力残疾人约2780万，预计到2050年，听力障碍人数将增至3231万，居各类残障之首，是最常见遗传病之一。我国新生儿耳聋发生率1%-3%， 其中0-14岁儿童听力残疾现残率为0.18%，推算全国0-14岁听力残疾约为46万人。据统计现以每年新增约3万聋儿的速度在持续增长。这其中约80%来自父母听力正常家庭，也就是说，即使是听力正常的夫妇，如果携带耳聋基因致病位点，也将面临生育耳聋患儿的风险。在造成耳聋的因素中，环境因素占40%，而遗传的因素占了60%，由此可见，遗传是导致耳聋的主要原因。 

       我会申报的2022年中央财政支持社会组织参与社会服务项目（B类）《益耳行动—新赣湘困难家庭听障儿童帮扶试点项目》获得批准立项。项目立足于江西、新疆及湖南地区，以基因检测及筛查义诊为基础，系统性地帮扶听障儿童。通过对新生儿及婴儿耳聋基因检测，对发现携带耳聋基因的儿童，给予指导建议，预防耳聋发生，降低出生缺陷发病率。

       此次活动得到了当地政府的高度重视，在莲花县民政局的指导下，莲花县慈善总会积极协助联络，最终将筛查工作点落地在莲花县妇幼保健院。

       自项目启动以来，在莲花县妇幼保健院持续开展针对莲花县户籍新生儿及婴儿耳聋基因检测公益项目。截止10月30日，已完成新生儿及婴儿耳聋基因检测350例，预计在12月1日将完成共500名新生儿及婴儿耳聋基因检测。

       县妇幼保健院医护团队井然有序的开展相关工作，对新生儿及婴儿耳聋基因检测流程规范、专业、成熟，无论是与家长沟通，还是样本采集、足跟血采注意事项、样本存放、运输等环节都安排了专人负责。

      8月16日，在莲花县妇幼保健院会议室召开了耳聋筛查样本采集培训会，莲花县的领导和医务人员20余人参加会议。项目组与会专家从中国耳聋现状，关乎听力的四个重要基因以及样本采集和运输的注意事项等方面为参会人员做了详细的讲解。要求各单位严格按照样本采集和运输的技术规范，认真落实此次筛查活动，圆满完成此次500例新生儿耳聋筛查工作。

培训会现场照片

培训手册

       同时由莲花县慈善总会组织家长前来听课，专家以《检查耳聋基因 预防残疾发生》为主题，系统性地介绍了耳聋基因检测的重要性。 

       培训会结束后，在莲花县妇幼保健院就陆续开展了新生儿耳聋基因检测，医护人员都认真遵守操作流程，新生儿的父母们都表示会积极配合好筛查，对于此次公益项目深表感谢。对于采集后的血液样本按照专业要求存放并转送到实验室，由基因检测员对血液进行检测分析，鉴别新生儿及婴儿是否存在耳聋风险，对于存在耳聋基因情况的新生儿，将由专家进一步分析，给予科学地指导与干预措施。

医护人员为新生儿采集足跟血

存放血液样本的仓库

实验室检测基因

文字撰写：听基会王威淇（实习学生）